SMA hastası çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önünden seslendi; “Çocuklarımız hem SMA hem açlık hem zamanla yarışıyor”

SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını istedi. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Genel Başkanı Kamile Kurt, “Devletimizin bir an önce yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın ömür hakkını çocuklarımıza vermesidir” dedi. 1,5 yaşındaki Aybike Naz’ın annesi Leman Güneş, “Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem zamanla yarışıyor.fakat buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor” diye tepki gösterdi. 4 yaşındaki Nisa Nur’un ağabeyi de “Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi. Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para” diye konuştu.

SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, bugün Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek görüşecekçocuklarının hayat hakkı için iktidara seslendi. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Genel Başkanı Kamile Kurt, bir hafta boyunca Ankara’da gerekli temaslarda bulunduğunu kaydederek, şunları aktardı:

“Devletimizin de bir an önce yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın hayat hakkını çocuklarımıza vermesidir”

“Bugüne kadar hep SMA olarak çabamıza devam etmiştik. Şu Anda Antalya’da geçen haftadan beri bir oluşum içerisine girdik, büyük bir platformla geliyoruz. STK’ların artık bizlere destek vermesi ve bizlerle birlikte hayat gayretine katılması bizler için büyük bir gelişme oldu. iştiraki devletimizden bekliyoruz. Çocuklarımızla alakalı kriterlerin kaldırıldığı söylenmişti hala hastanelerde çocuklarımız kriterlere takılarak tedavileri yarım kalan çocuklarımız var. Devletimizin verdiği tabirleri bir an önce yerine getirmesini istiyoruz. 113 tane çocuğumuz kurtuldu geride kalan çocuklarımızın günahı ne? Bu çocukları kurtarırken millet olarak bu kadar efor harcanıyorbizim bir devletimiz var; milletin değil devletimizin sahip çıkmasını istiyorum. Devletin, bir an önce SMA hastası çocukların tüm meselelerinin bitmesi için Sağlık Bakanlığı’ndan büyük bir özveri ile çalışmasını bekliyoruz.

Bir haftadır Ankara’daydım. Tüm partilerin genel liderlerine ulaştım. Buradan tekrar davet yapıyorum; her kim olursa olsun, tüm STK’larla yeni platformda aldığımız kararda da bu. Bu dünyada en büyük şey sıhhattir. Sağlıkta meseleler olduğu surece bir ülke gelişti diyemeyiz. Bu ilacı onaylayan ve ülkesinde SGK tarafından ödemesine alan 45 ülke var. Bizim devletimizin de bir an önce yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın ömür hakkını çocuklarımıza vermesidir.”

“Yaklaşık 1,825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz bunun yalnızca yüzde 12’sini toplayabildik”

SMA TİP 1 hastası 9 Aylık Arden Ömer Beler’in teyzesi, şunları anlattı:

“Arden Ömer Beler, 9 aylık ama 4 kilonun altında bir bebek, yeni doğmuş bir bebeğin kilosu ile eş değer. Bu tamamen SMA’dan kaynaklı. SMA’nın nasıl ağır tahribatla bir hastalık olduğu ile alakalı. Biz SMA ilacının artık Türkiye’ye gelmesini, devletin bize sahip çıkmasını istiyoruz. Bu çocuklar çok fazla ve çok büyük acılar çekiyorlar. Kampanya süreçleri ile kazanılan bir para, kampanya başlatmayan aileler hiçbir şekilde bu ilaca kavuşamıyor. Bu aileler için çok daha zor oluyor, kampanya başlatmayı bilmeyen aileler var. Bu onlar için de çok zor. O paraların toplanması, yayınlar hem aileyi hem gönüllüyü çok yıpratan bir süreç. Yaklaşık 1,825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz bunun yalnızca yüzde 12’sini toplayabildik. Arden Ömer’in nitekim vakti yok, her gün bir kas kaybı oluyor, yutma ve emme yetisini yitirdi. Kas kazanmak çok zor oluyor. İlacını aldıktan sonraki süreçte de ne kadar erken ilacını alırsa o kadar çok işe yarıyor.”

“Aybike Naz’ın bir sefer kalbi durdu diye ilacımızı kestiler, hem de üçüncü dozumuzu kestiler”

SMA TİP 1 hastası Aybike Naz Güneş’in annesi Leman Güneş, Adana’dan geldiklerini söyleyerek, şöyle konuştu:

“19 aylık ve biz Türkiye’de verilen Spinraza ilacını bile elimizde mahkeme kararı olmasına karşın alamıyoruz, ilacımız verilmiyor. Hem kalktı denilen kriterlerin kalkmaması hem de yurtdışındaki Zolgensma ilacının Türkiye’de verilmesini istiyoruz. Devlet olarak o kadar güçlüyken neden bu tedavilerin hiçbirine bizim çocuklarınız erişemiyor.  Her gün mevtle sonuçlanan bir hastalıkken her gün vefatla burun buruna kalan evlatlarımız neden bir tedaviye ulaşamıyor? Yurtdışında 59 yaşındaki adamın beyin ölümü gerçekleşti ve onu özel uçakla Türkiye’ye getirdiler, niçin Türkiye’deki SMA’lı çocuklara bunu yapmıyorlar? Aybike Naz’ın bir defa kalbi durdu diye ilacımızı kestiler, hem de üçüncü dozumuzu kestiler. Biz bunu Yargıtay’a taşıdık, davamızı kazanmamıza karşın ilacı vermediler bize. Şu an hala üst mahkemeye gitti, Avrupa mahkemesine taşıyacağız kazandığımız ilacı hala alamıyoruz. Bu ilacı ömür uzunluğu kazanması gerekiyor ama Aybike şimdi 19 aylık bir bebek 4,5 aylıkken teşhisini öğrendik ve devletin verdiği yalnızca iki doz; üçüncü dozumuzu hala vermedi.

“Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem zamanla yarışıyor”

Bir can bir vücut tedavide kritere tabi tutulamaz benim evladım ölecekse de o ilacı alsın hakkı olan tedaviyi alsın o denli ölsün, biz ona da razıyız. Benim evladım tedaviyi almadan her gün ağır bakım köşesinde gözünün içine bakamıyoruz. Şu an bile sesimizi duyurmak için onu ağır bakımda bırakı geldik. Biz aileler de ruhsal olarak çöktük, evladımızın yüzüne bakamıyoruz. Şunu diyemiyoruz “Biz yoksuluz seni yaşatamıyoruz kızım, bir para yüzünden sen bu acıyı çekiyorsun” diyemiyoruz.gerçek bu biz para istemiyoruz devletimizden. Evlatlarımızın hakkı olan ilacı hem Türkiye’de verilen ilacı hem de yurtdışında verilen ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Kalkan hiçbir kriter yok, imtihana giriyormuşsun puanlamaya tabi tutuluyor o puanlamayı geçemezsen ilacı almıyorsun. Niçin, o can değil mi? Aybike Naz’ın 12 aydır kampanyası var şu an geldiğimiz nokta yüzde 10, dayanağımız çok az ve yüzde 11 olamıyoruz zira kur yükseldi. Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem kurla hem zamanla yarışıyor.buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor.”

“Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar. bir yıllık kampanyamızda yüzde 18’e bile ulaşamadık”

SMA TİP 1 hastası Nisa Nur’un ağabeyi, Mersin’den geldiğini söyleyerek şunları ifade etti:

“Buraya kaçıncı gelişim bilmiyorum burada sonuç almaya çalışacağız. 20 yaşındayım ve her gün sokaklarda para topluyorum. Daima bize kötü muamele yapıyorlar ona karşın para topluyoruz her yerde. 20 yaşındayım dedim ya kendimi 80 yaşında hissediyorum, hislerimi kaybettim bu vakitlerde. Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar sanki kimde var bu para, nasıl toplanacak? Bir yıllık kampanyamızda yüzde 18’e bile yaklaşamadık.

“Öyle bir duruma geldik ki sma’lı çocuklara inanmıyorlar artık”

Ne yapmaya çalışıyorlar anlamıyoruz ben ayak üstü bu çocukların tedavisi için 10 tane şey söyleyebilirim. Mesela, her yerden devlet vergi toplamıyor mu? Vatandaşa diyebilir ‘biz ender hastalıklar vergisi almak istiyoruz bu çocuklar ölmesin tedavisini karşılasın’ diye. Hangi vatandaş buna itiraz edebilir. İtiraz etmez zira her vatandaş bir SMA’lı bireydir. Bu az hastalıklar hiç belli olmuyor, genetik gelen bir şey bu. Bunu söyleseler bizim için kâfi. Kimsenin bize güveni kalmadı, para toplarken 10 kişi geçiyorsa en az 5-6 şahsı bu çocuğa para gidiyor mu diye düşünüyor. Ben valilik müsaadesini geçtim kardeşimin, kendi kimliğimi gösteriyorum artık bize inanabilsinler. O denli bir duruma geldik ki SMA’lı çocuklara inanmıyorlar artık.

Kardeşim 4 yaşında şu an en büyük çocuk olabilir. Bir çocuk yaşama tutunuyor, her gün kasları eriyor ve 4 yaşına kadar dayanmış. Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi. Emin olun SMA’yı bile yenebilirfakat bu ilaç parayla alınan bir ilaç. Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para ve bu çok saçma bir şey. Her zaman önümüze bir mani konuyor; bunu yaparsınız ama, yapabilirsiniz ama… Hep amalarla geçinmeye çalışıyoruz. Spinraza ilacı kullanıyor ama hiçbir şekilde kriterler kaldırılmıyor, onların insafına kalmış durumda. Elini 90 derece kaldırıyorsa onu 95 yapması gerekiyor yoksa diğer dozu alabilsin. Hastadan bir karşılık göremeyince o doz iptal oluyor ve fizik tedavilerle o çocuk kendini geliştirmezse o dozu alamıyor. Devletin bu şekilde yardımı yok. Devlet desin ki ben parasını veremiyorum, ben topluyorum. Her gün bir çocuğu yayınlasın ona para toplasın bende para yok desin açık açık desin bunu. Her yerde bizde sıkıntı yok demesin, sahiden çok kötü durumdayız.”