Körlükle karşı karşıya olan hastalara düzmece umut vadeden tabipler

Ramadan Younes | BBC Arapça Dünyanın dört bir yanından tabipler, tedavisi olmayan ve körlüğe yol açabilen bir hastalığa sahip milyonlarca beşere uydurma umut ve geçersiz tedaviler öneriyor. Kendisi de genetik bir göz hastalığına sahip olan BBC …

Dünya

17.03.2023 10:48

A⁺

A^-

Ramadan Younes | BBC Arapça

Dünyanın dört bir yanından tabipler, tedavisi olmayan ve körlüğe yol açabilen bir hastalığa sahip milyonlarca beşere düzmece umut ve düzmece tedaviler öneriyor.

Kendisi de genetik bir göz hastalığına sahip olan BBC muhabiri Ramadan Younes, bu durumu ortaya çıkarmak için tedavi olmak isteyen hasta kılığında bilinmeyen bir araştırma yürüttü.

Bu genetik göz hastalığı tıpta retinitis pigmentosa (RP) olarak isimlendirilen ve yaygın kullanımda tavuk karası ya da gece körlüğü olarak bilinen hastalık.

Beş gün boyunca gözlerim bandajlı halde hastanede tamamen karanlıkta yatarken, görüşümün düzelmesiyle hayatımın nasıl olacağını düşlüyordum.

2013’te RP tedavisiyle ilgili bir yazıyı okuduktan sonra Çin’in başşehri Pekin’e gitmiştim. Altı yıl önce bana bu hastalık teşhisi konmuştu, yani görme yetimi yavaş yavaş kaybediyordum ve bir gün kör olabilirdim.

Görme yetimi iyileştirebileceği ve daha da berbatlaşmasını engelleyebileceği söylenen tedavinin masraflarını karşılamak için 13.000 dolar biriktirmiştim. Bunun hayatımı değiştireceği söylenmişti.

Mısır’ın başşehri Kahire’de yaşıyordum; meskenime döndüğümde, arkadaşlarıma ve aileme görme yetimin geliştiğini söyledimfakat bu doğru değildi. Hiçbir şey değişmemişti.

Aylar geçtikçe görüşümün azaldığını hissediyorum. Bu durum, gözümün gerisindeki ışığa hassas milyonlarca hücrenin yavaş yavaş ölmesiyle ilgiliydi.

Şu anda bu hastalığın tedavisi yok; yalnızca hastalığın ilerlemesini durdurabilen onaylı bir genetik tedavi var ama bu da yalnızca belli bir kusurlu tekrar sahip birtakım hastalar için geçerli.

Ancak bu durum, dünyanın dört bir yanındaki hekimlerin tedavi edilemez bu hastalığı tedavi edebileceklerini iddia etmelerini engellemiyor.

RP için kelamda tedavileri araştırdığım üç yıl boyunca, benim gibi boş umutlar verilen onlarca hastayla konuştum ve ABD, Rusya ve Gazze gibi çeşitli yerlerde mucizevi tedavi iddiasında bulunan birçok hekimle tanıştım.

Gazze’de mülteci kamplarında yaşayan, glikoz ve vitamin enjeksiyonlarının yanı sıra titreşimli masaj aygıtlarıyla tedavi olmak için arkadaşlarından ve ailelerinden binlerce dolar toplayan insanlar gördüm.

Sudan’da hekimlerin her yıl Rusya’ya gitmelerini ve vitamin enjeksiyonları için binlerce dolar harcamalarını istedikleri hastalarla tanıştım; halbuki hastanedeki bir işçi telefonda bana bunun işe yaramayacağını itiraf etmişti.

Ancak Miami’deki Dr. Jeffrey Weiss en rahatsız edici olanıydı: Tanıtım görüntülerinde “Ben tedavi edilemeyenleri tedavi ediyorum. Hiç umudu olmayan insanları tedavi ediyorum” diyor ve bu durum dünyanın en sıkı kontrole tabi sağlık sistemlerinden birinde, ABD’de gerçekleşiyordu.

Tedavi aslında ameliyatı gerçekleştiren Dr. Weiss ile çalışmanın başkanı olan ve hastalarla ilk görüşmeleri yapan Dr. Steven Levy tarafından yürütülen bir klinik deneme.

Ancak ABD’de hükümet yahut özel ilaç ve tıbbi aygıt şirketleri tarafından finanse edilen çoğu denemenin tersine, burada hastaların katılmak için 20.000 dolar ödemesi gerekiyor.

Amerikan Retina Uzmanları Derneği Başkanı Dr. Judy Kim, BBC’ye yaptığı açıklamada, bir klinik deney için ücret talep etmenin genel etik kurallara aykırı ve “ahlaki açıdan kınanması gereken” bir durum olduğunu belirtiyor.

Tedavi olmak isteyen bir hasta kılığında Dr. Levy’yi aradım ve konuşmamızı gizlice kaydettim. Hastalara bu klinik deney hakkında ne söylediğini öğrenmek istedim.

Bana, hastanın kemik iliğinden kök hücrelerin alındığını ve daha sonra bunların göz kapaklarının altına ve göz çukurlarının ardına enjekte edildiğini söyledi.

Dr. Weiss’ın yaklaşık 700 hastayı “hiçbir komplikasyon olmadan” tedavi ettiğini ve hastaların “büyük çoğunluğunun” yarar gördüğünü iddia etti.

Ancak eski hastalar bana farklı bir kıssa anlattılar. Ahmed Farouki isimli bir hasta, süreçten sonra artık sol gözünün görmediğini söyledi.

Farouki o vakitten beri yaşadıklarını sosyal medyada anlattığını ve diğerlerini bu tedaviyi yaptırmamaları konusunda uyardığını belirtti.

Farouki, Dr. Weiss’e şu mesajı iletmek istediğini vurguladı: “İnsanların geleceklerini sabote etmeyi bırakın. Kâfi artık.”

Diğer birkaç hasta da süreçten sonra beğenilen kalıntı kalması da dahil olmak üzere komplikasyonlar yaşadıklarını anlattılar.

ABD’de konuştuğum tüm hastalar tedaviye Clinicaltrials.gov isimli bir devlet web sitesi aracılığıyla ulaşmıştı.

Bu sitede 400.000’den fazla çalışma listeleniyor ve çoğu durumda neyin düzenlemeye tabi olup neyin olmadığını anlamak mümkün değil.

Kısa bir ikazda kullanıcılara “bir çalışmanın bu sitede listelenmesi ABD federal hükümeti tarafından değerlendirildiği manasına gelmez” hatırlatması yapılıyor.

Yani bir umut ışığı arayan hastalar, geçerli bir araştırmaya katılıp katılmadıkları konusunda fikir sahibi olamıyor.

İddialarının arkasında bilimsel bir delil olmayan bir hekimin bu kadar açık bir şekilde çalışabileceğine inanmakta zahmet çekiyordum. Bu yüzden Dr. Levy ile yaptığım görüşmenin kayıtlarını üç oftalmoloji profesörüne dinlettim.

Miami’deki Bascom Palmer Göz Enstitüsü’nden Dr. Byron Lam, Dr. Levy’nin tezlerini “gerçekten çılgınca” olarak nitelendirdi ve kemik iliği kök hücrelerinin enjekte edilmesinin bu duruma yardımcı olacağı fikrinin “herhangi bir bilimsel geçerliliği” olmadığını söyledi.

Yine Bascom Palmer Göz Enstitüsü’nden Dr. Thomas Albini, prosedürden kaynaklanan “sıfır yan etki” olduğu tezlerine karşılık verirken, “buna inanmak benim için son derece zor” dedi ve ekledi:

“Anestezide riskler var, kemik iliği biyopsisinde riskler var ve göz prosedürü için de kesinlikle riskler var.”

Oxford Üniversitesi’nden Prof. Robert MacLaren’a göre, “Bu geçerli bir klinik çalışma değil. Bu, hastalar için potansiyel olarak zarar verici olan çok telaş verici bir tedavi ve durdurulması gerekir.”

Dr. Levy’ye bu tedaviyi araştıran bir gazeteci olduğumu açıkladıktan ve Dr. Weiss ile bir röportaj talep ettikten sonra bana yazdığı karşılıkta benim bir sahtekâr olduğumu söyledi; “şöhret” peşinde olduğumu ve “dünyanın dört bir yanında tedavi edilemeyen göz hastalıklarından muzdarip milyonlarca insan için utanç kaynağı” olduğumu iddia etti.

Bu iki hekimin prosedürleriyle ilgili tasalara dair deliller varken, ABD gibi yüksek düzenlemelere tabi bir ülkede bunların nasıl mümkün olduğu sorusu cevaba muhtaç.

Amerikan Oftalmoloji Akademisi, araştırmanın yürütülme biçimini inceledikten sonra 2021 yılında Dr. Weiss’ın üyeliğini sonlandırdı.

Akademi, çalışmanın halka “yanlış, aldatıcı ya da aldatıcı bilgi” verilmesine ve “haksız sonuç beklentileri” yaratılmasına karşı kuralları ihlal ettiği sonucuna vardı. Akademi ayrıyeten, “araştırmanın güvenlik ve etkinliğine ilişkin kamuoyuna açıklanan iddiaları kanıtlamayan” sonuçlarla kuralları ihlal ettiğine karar verdi.

Dr. Levy 2004 yılında Connecticut ve New York’ta doktorluk yapma lisansını teslim etmişti. New York’ta eyaletin Sağlık Bakanlığı, ağır ihmal, birden fazla kere yetersizlik, hileli uygulama ve federal bir yasaya uymama dahil olmak üzere 41 mesleksel suistimal suçlaması yöneltmişti. Dr. Levy savlara itiraz etmedi.

Ancak tıbbi uygulama yanlışı avukatı Andrew Yaffa, iki hekimin Florida’da tedavi sunmalarını engellemenin zor olduğunu belirtti.

Yaffa, 15’ten fazla hastanın dava için kendisine başvurduğunu, lakin eyaletteki tıbbi uygulama yanılgılarının karmaşık ve takibinin pahalı olduğunu; hastaların görme yetileri, hastalıkları nedeniyle aslında kötüleştiği için, mahkeme tarafından dava masraflarını karşılayacak kadar tazminat almanın zor olacağını söyledi.

ABD Besin ve İlaç Yönetimi klinik deneyleri düzenliyor ve Dr. Levy’nin benimle yaptığı konuşma, bu deneylerin nasıl yürütülmesi gerektiğine ilişkin kuralları ihlal etmiş olabilir. Lakin avukat Yaffa, kurumda kâfi işçi olmadığını ve düzenlemelerin daha fazla açıklığa muhtaç olduğunu belirtti.

Amerikan Besin ve İlaç Kurumu (FDA), Dr. Levy ve Dr. Weiss hakkındaki sorulara karşılık vermedi.

Ancak kurum yaptığı açıklamada, kanıtlanmamış hücre tedavileri hakkında temelsiz savlarda bulunan şirketlerin “güvenli ve tesirli kök hücre ürünleri geliştirmek için çalışan yenilikçilere kötülük” yaptığını ifade etti.

FDA, kanıtlanmamış ve onaylanmamış kök hücre tedavilerinin “güvensiz olabileceğini; önemli enfeksiyonlara, körlüğe ve mevte yol açabileceğini” ekledi.